㈠ 有報道說,我國有幾百萬個自閉症患者,他們的工作、生活是什麼樣的
據2017年由五彩鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽區殘疾人聯合會等方面發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》推算的數據,中國自閉症人群已超1000萬,0-14歲自閉症兒童的數量可能超過200萬。那麼,數百萬成年自閉症患者去哪兒了?
澎湃新聞(www.thepaper.cn)采訪發現,由於缺乏職業培訓、就業和托養安置等方面的支持,多數成年自閉症患者最終只能被「圈養」在家中或是進入精神病院。為數不多的公益機構為一些自閉症患者提供了少量的工作崗位,真正就業的自閉症患者微乎其微。「星星的孩子」成年後融入人間依然困難。
在澎湃新聞的采訪過程中,多位關注自閉症群體的相關從業者呼籲:建立養護、就業、醫療、養老等康復教育機構及社會融合場所;健全針對自閉症患者的職業技能教育以及就業保障體系;增加對自閉症患者的政府補助;組建自閉症專業社工隊伍;為自閉症患者的父母親人和同事提供長期心理喘息服務和解壓疏導培訓等。
長春的洗衣店與南京的咖啡館
早上8點,位於吉林長春市汽車產業開發區的托弗爾特教助殘洗衣工廠店准備營業,新的一天開始了。店員先將早上新送到店裡的毛巾和床單分類,再放入洗衣機,之後折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。
店員中,包括21名自閉症患者及5名普通員工。患有自閉症的員工主要負責分揀、疊毛巾、整理床單被套等,而接待顧客、出廠檢驗、配送等則主要交由普通員工完成。
這家洗衣店不以盈利為目的,2017年6月由長春市育龍特殊兒童語言康復培訓學校出資開設,長期招聘病情較輕、無暴力傾向的自閉症患者,實行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹,店裡會根據店員的具體病情安排難易程度合適的崗位,每天工作3—5小時,月薪500元—3000元不等。本地的自閉症員工由家屬陪同上下班,外地的則由店方提供食宿。
商玉龍說,約在五年前,隨著2000年左右開始接受干預的自閉症群體到了工作年齡,長春地區特殊教育行業都在嘗試為大齡自閉症患者提供洗車、手工皂、烘焙、串珠、編中國結等就業崗位,但不少嘗試結果並不理想。
身體上沒有殘缺的自閉症患者所需的工作環境和關懷模式與身體殘疾者不同,傳統的殘疾人就業項目也大多不適合自閉症患者。
為了找到適合自閉症人群工作的崗位,接觸這自閉症群體十多年的商玉龍和資方多方考察、篩選,確定了洗衣行業。「第一必須安全,第二要賺錢,起碼能解決溫飽,第三最好是簡單重復,第四要有普適性,各種自閉症患者都能適應。」
孤獨離群、不會與人建立正常的聯系、缺乏與他人的交流或交流技巧、語言交流障礙……這是自閉症患者常見的表現。
開店近兩年來,店裡也發生過幾起意外。商玉龍說,剛開店沒多久,有幾個店員出於好奇把手伸進正在運行的傳送帶的滾軸里,好在機器底下不帶電也沒有高溫;也曾有一個三十多歲的女性店員三次出手打人,無奈只能將其辭退。
為幫助自閉症員工鍛煉社交和自理能力,洗衣店每年制定教學計劃,常請專業的特教老師免費開課培訓,內容為生活技巧、社會規則認知等。具體來說,包括如何花錢、砍價、坐公交車、看錶、安排時間等。
目前,托弗爾洗衣店裡自閉症員工的年齡處於19歲-43歲之間,此前皆未參加過正式工作。而令商玉龍意外的是,通過工作和培訓干預,大部分自閉症員工出現了好的轉變。
「來的時候員工們語言不多,有一定的理解能力,但獨來獨往,迴避他人,缺乏社交功能,生活自理能力極差,而現在可以自己洗漱洗澡、清理衛生、整理床鋪,也開始和陌生人溝通打招呼、交流。最好的是,有了情緒和情感。」 商玉龍說。
在開放性上,南京的江東北路上一家名為樂平方公益咖啡的店鋪更進了一步。這家店既賣咖啡又是書店,時常還舉辦公益活動。店員也由特殊群體組成,店長是唐氏症患者,咖啡師中有兩位是自閉症患者。從沖泡咖啡到招呼客人,自閉症員工有了更多機會與顧客交流。
南京樂平方公益發展中心、南京樂活公益發展中心負責人蔣藝說,這不僅有助於這一群體在工作中鍛煉社會能力,提高生活自立的可能性,也有助於讓公眾了解、接納自閉症人群,奉獻愛心。
「還差一段過渡的橋梁」
2016年北華大學「明智之家」發布的《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出,由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失,特惠性政策少,經費投入不足等因素影響,青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教育、支持性就業及養老安置等問題的困擾,就業服務和就業援助及康復補貼難落實,而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因,還在民間機構自行探索階段。
全國人大代表、內蒙古星之路自閉症兒童康復中心校長王欣會向澎湃新聞表示,目前,自閉症人士的就業類型主要可分為類似上述洗衣店、咖啡館等的庇護性就業,以及和普通人一起工作的按比例就業。
但自閉症患者真正在普通的社會崗位上令人滿意並不容易。
27的自閉症患者元元就擁有一份令其他自閉症孩子羨慕的工作。2017年10月開始,每周末有一天,元元在上海一家美容院工作,先是在大廳里彈奏鋼琴,後來又改在廣播室吹薩克斯,現在的工作內容變成了把資料分類裝進檔案袋,編上號碼。
元元媽媽說,孩子長大了,也有人際交往的需求,因此很珍惜工作機會。「他也很渴望像正常人一樣生活。一直會用自豪的語氣說,我是社會人士。盡管他的話不多,但他也喜歡去人多的地方,喜歡這份熱鬧。」
元元智商測出來超過90,對數字敏感,為了有一份工作,他自學拼音打字,考出了計算機辦公自動化初級證書。
現在,元元能夠獨自上下班,可以從容地掏出手機掃碼進地鐵站。他和美容院每年簽訂勞動合同,按上海市規定的最低工資標准賺取報酬。
可是,最近美容院喊他去上班的頻率不怎麼高了,有時一個半月才去一次。「有時候隔了很久沒叫他去,他也蠻沮喪的。」元元媽媽說,「有時他還會自己發微信問領導,什麼時候可以來?也會擔心地問我,『是不是不要我了』。」
面對這樣的變化,元元媽媽理解,也無奈:「對小公司來說,用人成本蠻高,寧願付一筆錢,不用他們(特殊群體)真的到單位上班,來降低風險。但我們是真的希望去工作,去接觸社會。」
「融入社會還是很難。」元元媽媽說。她也關注到2012年上海首位自閉症就業者棟棟在市圖書館當圖書管理員的新聞。
「上圖也為棟棟配備了就業陪伴老師。然而大部分的患者沒有那麼幸運,因為他們情緒不可控,溝通存在障礙和對突發事件缺乏應變能力,決定了他們很難在正常社會狀態下的單位里工作,甚至很難和其他殘疾人一起在福利工廠工作。棟棟之後,自閉症患者實現真正就業的數量微乎其微。」1月28日,上海市政協委員、上海市青少年活動中心黨委書記、主任吳皓在一次專題會議上說。
「目前來講,自閉症群體就業現狀不樂觀。」王欣會說,在和普通人一起工作的非庇護性崗位上,她所了解到的簽訂正式勞動合同、且有工資收入的自閉症就業者全國范圍內不超過10人。2019年3月,她在全國兩會的「代表通道」上,呼籲社會各界給予自閉症兒童更多關注,幫助他們融入社會生活。
樂平方公益咖啡負責人蔣藝舉例,雖然自閉症者在學校學會了酒店鋪床流程,卻因為缺乏社交能力,沒有辦法處理上下級的溝通,無法成為真正的客房服務員。商玉龍也舉例稱,一名自閉症患者讀到大專學歷,能自己上下學、吃飯上廁所,也能和同學玩在一起。但在面館工作時,理所當然地把要送給客人的飲料自己喝了。「他有溝通能力,也有主動的社交意願,但還沒辦法理解和適應一些社會規則。」
蔣藝認為,在學校培訓與正式上崗就業之間,還差一段過渡的「橋梁」。其中的關鍵是,當前特殊教育學校還沒有針對自閉症患者的職業技能教育。
王欣會也認為,比起企業多提供就業崗位,更重要的是,促進自閉症人群言語、行為、社會來往能力的發展。商玉龍則提出,工作效益的不足也是自閉症群體走向職場的核心阻礙之一,要參加工作的自閉症者一般都需要配備就業輔導員,對企業來說,更是增加了人力成本。
吳皓建議,應鼓勵由教育部門、人社系統中的優質培訓機構,為年滿16周歲的自閉症患者提供符合他們興趣和特點的技能培訓和社會適應訓練;為即將走進單位的成年自閉症患者提供崗前定向培訓和上崗後的跟蹤輔導;為自閉症患者的父母親人和同事提供長期心理喘息服務和解壓疏導培訓等。
㈡ 中國約有多少名自閉症兒童
據估算,中國約有300萬~500萬名自閉症兒童,每68名孩子中約有1名患自閉症。
作為一種精神障礙疾病,自閉症的病因至今仍然不明,也沒有有效葯物能夠治癒,世界公認的可以改善自閉症症狀的只有「科學干預」。實際上,有研究表明,他們只是對外界太敏感,只是需要一份安全感。
有專家表示,自閉症兒童教育、干預要從注重功能性出發、逐漸引入提升主動性和靈活性,這是由自閉症兒童自身特點決定的,也體現了對孩子作為一個發展主體的尊重。
孩子有以下行為請及時就醫:
1、滿1周歲仍對他人呼叫自己名字沒有反應;
2、迴避眼神交流,喜歡獨處;
3、語言理解能力差,總喜歡重復同樣的話;
4、具有某種特別的偏執興趣,比如某個玩具不離手。
(2)中國有多少自閉症擴展閱讀:
網友評論:
如果快樂太難,那就祝你平安。
更應該關心這樣的孩子的家長,他們不僅僅承受著工作生活的壓力,這個孩子的到來,讓他們付出更多。
幼兒園都不接收這種孩子,只不過是空口白話而已,認識一個自閉症孩子的家長,孩子上小學了經常被老師約談勸退休學孩子媽媽沒有答應,前幾天去接孩子在校門口孩子的同學好幾個都叫他傻子,媽媽第二天立馬辦了休學,孩子每天在學校受到什麼樣的校園暴力,真正接納這類孩子的學校家長會有幾個?
不要再宣傳自閉症都是天才這種與事實不符的事啦,自閉症和正常孩子都只有極少數天才,大多數除了給家人帶來一輩子麻煩之外啥都做不了,家人很辛苦。
自閉症康復治療機構太少,費用高,需要固定家長長期陪同康復,大多數家庭經濟條件不足以支撐孩子的治療康復費用,希望國家能加大對他們的幫扶,輕度自閉症的混合教育,也需要全社會家長學校的接納。他們不是怪物,他們只是生病了。
㈢ 中國約有多少名自閉症兒童
根據中國殘疾人聯合會保守估計,我國0至15歲的自閉症患兒有150萬,0至20歲以上的自閉症患兒有500萬。這個數據的來源缺乏專業的調查、採集和統計,只是一個估算值。建議選擇【大米和小米】。該機構通過專業多元的家長培訓體系,讓家長了解更多專業知識,掌握更好的專業技能。
若根據歐美和港台地區的發病率(110:1)來計算;全國的新生兒以1750萬/年計算,年新增患兒就有15.9萬人。也就是說二十年內會有320萬患者。這也是為什麼美國衛生署將此病列為十大難症之首的原因之一。然而長期以來,我國自閉症的診斷治療與康復訓練主要依託於專門的自閉症服務機構,其中大多是患兒父母在求助無門的情況下成立的民辦機構。在治療手段、康復理念和教育方法上缺乏正規有效的訓練體系,同時由於資金缺乏等問題,他們無法恪守非盈利組織的服務理念與規范。
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㈣ 中國自閉症兒童人數發病率達多少
中國自閉症兒童人數發病率達0.7%。
據五彩鹿自閉症研究院最新發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告3》數據,自閉症發病率逐年上升,報告援引美國最新統計,自閉症兒童發病率已由2009年的1/88,上升至現在的1/45。
報告稱,中國自閉症發病率達0.7%,目前已約有超1000萬自閉症譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬。
《中國孤獨症(自閉症)教育康復行業發展狀況報告》推算,目前中國的孤獨症患者可能超過1000萬,0~14歲患者或超200萬,並以每年近20萬的速度增長。
(4)中國有多少自閉症擴展閱讀
上海發現低齡自閉症患兒新葯:
近日,上海交通大學醫學院附屬新華醫院李斐教授領銜的團隊,與復旦大學類腦智能科學與技術研究院馮建峰教授、羅強副研究員團隊、英國劍橋大學Barbara J Sahakian教授團隊等合作,在Science Bulletin雜志上發表在線最新研究成果:將布美他尼「老葯新用」,可有效干預小年齡自閉症患兒。
布美他尼是兒科臨床廣泛使用的利尿劑,研究發現,經過3個月的布美他尼干預,3-6歲自閉症患兒的社交溝通障礙、感知覺障礙等核心症狀有明顯改善,用葯安全有效。但由於自閉症可能存在病因異質性,不同自閉症患者對布美他尼治療效果存在差別。這一研究成果有望填補自閉症葯物治療領域的空白。