中国有多少硬皮病患者

Ⅰ 国际罕见病日：硬皮病，你了解多少

容颜永驻，没有皱纹，应该是所有女性朋友所期待的。有那么一群人，即使年岁不小脸上也看不到皱纹，就连笑起来的时候鱼尾纹也不多，看起来比实际年龄年轻很多。尽管这听起来很让人羡慕，然而事实并非如此，这些人可能只是患了一种罕见病——硬皮病。今天，是第10个国际罕见病日，借着这个日子，我们一起来了解下，什么是硬皮病？

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患了硬皮病，该怎么办？

硬皮病患者日常生活中应尽量避免精神刺激、过度饮酒、吸烟，注意保暖，按时休息，经常按摩也很重要；少食油腻性食物、粘性食物、寒性水果；避免潮湿，适度的锻炼可以帮助患者流通气血，利于个体恢复，对于硬皮病患者来讲，太极拳、瑜伽等既有练身又能养神的锻炼方式是不错的选择，但又要防止阳光暴晒，用热水烫洗皮肤。

需要提醒的是，硬皮病患者脚部发凉容易出现雷诺氏病，所以，硬皮病患者要注意保暖，经常性的做脚部按摩。应明确自己得的并非"不治之症"，没有必要悲观、消沉，即使经过某些中西药治疗病情仍在加重，也不必恐惧，应该对疾病有正确认识，乐于接受治疗及护理，并在医生的指导下严格坚持服药。

另外，硬皮病目前仍是医学上的难治病，迄今还没有哪一种药物和方法能在短期内轻而易举地将其治好，切务走"欲速则不达"的弯路。一般来说，局限性硬皮病愈后较好，但系统性硬皮病往往会导致心力衰竭、肺部感染、营养障碍、肾功能衰竭、肠坏死等。得了硬皮病，应及时到正规医院找专业医生积极治疗。

编辑：鲁凡英

（专家：王劲松，杭州同济医院硬皮科主任，科普中国微平台原创首发）

Ⅱ 什么是硬皮症都有哪些症状能看出来

早期的硬皮症主要表现为手指或者脚趾遇冷后变白、变红、变紫、肌压痛、关节疼痛、麻木、肿胀、皮肤红斑、肌无力、皮肤水肿、皮肤瘙痒、面容刻板、两手不能握紧拳头、手指关节晨僵、紫绀、手指活动障碍、皮肤不能正常被提起、皮肤硬化、皮肤纹理消退等症状，情况严重的话还会引起肾脏、心脏、肺脏的病变，不及时治疗的话甚至会危及生命。
硬皮症一般是因为体液免疫异常、先天性的遗传、激素分泌水平异常、环境的影响等因素导致的，早期的硬皮症可以使用一些扩张血管和改善微循环的药物进行治疗，比如阿司匹林、双嘧达莫等，同时还可以搭配着服用一些糖皮质激素或者免疫抑制剂之类的药物进行改善，例如甲氨蝶呤、环抱素等，还可以吃一些能够增加皮肤营养和弹性的药物进行治疗，比如青霉胺，平时要注意保持皮肤的清洁卫生，还要做好自身的保暖工作，对于疾病的治疗都是有帮助的。

Ⅲ 中国目前能医治得好硬皮病吗

硬皮病因容易导致皮肤硬化而被形象地称为“可把人变成石头的病”，硬皮病是结缔组织疾病中较为常见、较易致残并可危及生命的疾病。除可导致皮肤硬化外，全身各系统均可受累。因病因和发病机理尚不清楚，目前尚无理想疗法，西药治疗主要应用激素和免疫抑制剂，但长期应用会产生较为严重的副作用，使患者很难坚持长期治疗。近期，河北医科大学附属以岭医院硬皮病科，数十位局限性硬皮病患者经科主任郭刚等专家采用自体骨髓干细胞移植结合中医药方法治疗，取得了较好疗效，使已经肿胀、变硬的皮肤开始软化并逐渐恢复弹性
羌防四物汤
药物组成
羌活12g
防风12g
苍术12g
川芎12g
白芷12g
炒黄芩12g
桃仁12g
红花12g
生地黄15g
当归15g
赤芍15g
细辛6g
甘草6g
白术log
灵芝log
淫羊藿8g
菟丝子8g
黄芪20g
太子参20g
制剂用法
上方以水煎服，每日1剂，连服15剂为1疗程。
适应病症
硬皮病，临床表现为面、颈、四肢、躯干皮肤变硬，颜色变深，广泛性色素沉着，皮肤干燥无汗，并有不同程度的四肢关节痛，肢端青紫，手指屈伸不利；或有反流性食道炎，口苦，吞咽困难，咽至食道部灼热疼痛感，或有肺纤维化，或有肝功能及肾功能的异常。
该方是九味羌活汤与桃仁四物汤的合方，用该方治疗系统性硬皮病9例，其中6例显效，3例有效，总有效率100%，该方中九味羌活汤既能散寒除湿，又可兼清湿热，桃红四物汤养血活血通痹，两方合用达到标本兼治的目的，最切合本病的病机，故在临证中多获良效。在使用本方时，若患者出现肺、心、肾、消化道等脏器受累明显症状，则根据标本缓急，随证治之。

Ⅳ 硬皮病是什么病是皮肤癌吗

硬皮病（scleroderma）是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征，可累及心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。硬皮病患者的皮肤出现变硬、变厚和萎缩的改变，依据其皮肤病变的程度及病变累及的部位，可分为局限性和系统性两型。
局限性硬皮病主要表现为皮肤硬化；系统性硬皮病，又称为系统性硬化症，可累及皮肤、滑膜及内脏，特别是胃肠道、肺、肾、心、血管、骨骼肌系统等，引起相应脏器的功能不全。硬皮病患者女性明显多于男性，比率约为3：1，可发生于任何年龄，以20～50岁多见，基本的病理变化是结缔组织的纤维化、萎缩及血管闭塞性血管炎等。

Ⅳ 硬皮病很严重吗

硬皮病，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，以皮肤水肿苍白或淡红，继之皮肤干燥、光滑、增厚、变硬、变薄、毛发脱落，指端及关节处易出现顽固性溃疡等为主要临床特征。本病有局限性和系统性之分，前者局限于皮肤和肌肉损害，后者除此之外，尚累及内脏。硬皮病发病年龄以20～50岁多见，女性多于男性，发病率约为男性的4倍，儿童相对少见。局限性者预后良好，系统性者，一旦肺、心、肾受累，病情迅速恶化，预后较差。
皮肤的改变是硬皮病的标志性症状。但病变程度差别很大，轻者仅有局部皮肤的硬化和钙化，严重者可出现全身广泛性皮肤硬化增厚。典型的皮肤损害依次经历肿胀期、浸润期和萎缩期三个阶段。病变呈对称性，病变多由手指逐渐向近端扩展，病变皮肤与正常皮肤的界限不清。
肿胀期
对称性的非凹陷性的无痛性肿胀，皮肤紧张增厚，皱纹消失，皮色苍白，手指呈腊肠样，并向近端发展，手背肿胀，有时前臂也有相同的变化。也有少数由躯干发病，逐渐向其四周扩张的。
浸润期
数周或数月之后，皮肤由肿胀期进入浸润期。这时皮肤增厚，变硬，失去弹性，并与深层组织粘连，不能移动，不能捏起，光亮如同皮革，病变可累及手指、手背、四肢、躯干及面部。面部表现具有特征性的面具样改变，缺乏表情、皱纹减少，眼睑活动受限；张口困难，尽量张口时上下唇间最大距离较正常人明显缩小（小于3.5cm）；嘴唇向里 收缩变薄，并以唇为中心出现大量放射状皱纹，鼻端变小变尖，鼻翼萎缩变软；面、颈、唇粘膜出现多个小点状的毛细血管扩张。发生于手指，可使手指屈曲活动不利。发生于胸部可有紧束感。
萎缩期
再经过5—10年，皮肤损害进入萎缩期。这时皮肤发紧变得不明显，甚至有不同程度的变薄、变软，外表光滑如牛皮纸样，有时有色素沉着或减退。萎缩期在最晚受累的皮肤出现最早，患处汗毛和毛发可出现脱落。由于皮肤的萎缩变硬和弹性丧失，再手关节处的皮肤很容易在摩擦和碰撞后出现溃疡。皮下软组织的钙化是硬皮病的晚期并发症，是局部慢性炎症的结果，好发于手指端、肘、膝等容易受伤的部位，表现为大小不等的皮下结节，或X线下可发现的较深的小的钙化结节。
注意事项
1、注意保护皮肤：因为硬皮病患者的末梢循环比较差，皮肤受到损伤后不容易恢复，所以在平时要特别注重保护手脚的皮肤，避免发生外伤。对于有皮肤干燥、脱屑的患者可以涂抹维生素E软膏。不要在阳光下进行暴晒，外出时要做好防晒的措施。
2、“雷诺现象”的应对：大部分的硬皮病患者会出现雷诺现象，也就是患者在遇冷或者情绪发生激动时手脚的皮肤会变的苍白，随后又转为潮红的现象，并且伴随有麻木和刺痛的感觉，这种现象可以持续十几分钟。所以患者在平时要注意保暖，冬季外出时要刻带手套和口罩，不要用凉水洗手或者洗衣服。经常用温水来浸泡手脚，并且进行局部的按摩，加快血液循环。
3、关节功能锻炼：硬皮病患者通常会有四肢关节皮肤增厚，肌肉硬化的现象，病情严重的还会发生关节畸形，出现关节功能障碍，使患者的活动受到限制。所以患者在平时可以通过正确地使用各种生活辅助用具，比如防撒碗，捡物器等，来提高生活自理的能力。在病情允许的情况下，还要按照医护人员的指导进行有效的关节锻炼，来减轻关节功能障碍的症状。
4、注意饮食：系统性的硬皮病可能会累及到内脏的多种器官，患者会有口干，吞咽困难，恶心呕吐等症状，需要严格地控制饮食，要多吃一些高蛋白高维生素的流质食物，忌辛辣刺激性的食物。每次的进食量不要过多，饭后不要马上平卧，以免引起胃食管的反流。
5、流产及顺产都会促使本病恶化，故应避免妊娠，积极去除感染病灶，防止劳累及剧烈精神刺激。

Ⅵ 硬皮病是什么原因引起的该怎么治疗

首先，病毒感染是导致硬皮病发病的一个常见因素，有人以为硬皮病的发病与某些病毒感染有关。从病人肾小球内皮细胞浆，血管内皮细胞以及皮损当中都会发觉一些类似包容体的物质。因此这些病毒很就成为了诱发患者发病的兇手。
其次，很多女性的硬皮病患者都是因为自身的内分泌失调导致的发病。通常在生育期发病的情况比较多，因此很多人认为雌激素与此病发作有关，经过给动物做阉割，雌NZB小鼠的病况减轻，雄鼠则加剧，支撑雌激素的作用。当然在无性腺活动时期，就是说十五岁以下和五十岁以后发作本病的明显的减少，并且有研究表明，口服避孕药有诱发狼疮样综合征的可能性。
还有药物原也可能会导致患者患上硬皮病。有研究发现，在1193个硬皮病的患者当中，发病与药物有关的人就占到了百分之三到百分之十二。药物致病可分红两类，第一类是诱发硬皮病症状的药物如青霉素和磺胺类等。这些药物进入体内，先导致变态反应，然后激起狼疮本质或潜在硬皮病病人发作特发性硬皮病，或使已患有的硬皮病的病况加剧，一般停药不能制止病况开展。
硬皮病的致病因素有什么?当然，大家若是不幸患上此病的话，也不要失望伤心，尽快去接受有效的治疗才是最好的。当然，在选择治疗方法上一定要多多慎重，要知道只有科学合理的治疗方法才能彻底治愈这一疾病。

Ⅶ 什么是硬皮病

硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征，可累及心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。患者的皮肤出现变硬、变厚和萎缩的改变 ，依据其皮肤病变的程度及病变累及的部位，可分为局限性和系统性两型。局限性硬皮病主要表现为皮肤硬化； 系统性硬皮病又称为系统性硬化症，可累及皮肤、滑膜及内脏，特别是胃肠道、肺、肾、心、血管、骨骼肌系统等，引起相应的脏器的功能不全。本病患者女性明显多于男性，比率约为3：1，可发生于任何年龄，以20～50岁多见，基本的病理变化是结缔组织的纤维化、萎缩及血管闭塞性血管炎等。

Ⅷ 硬皮病的症状有哪些会遗传给下一代吗

随着社会经济的不断发展，人们的生活质量也是在不断的提高，但是各种病痛也是随之而来，硬皮病就是一种非常令人头疼的疾病，一般来说，硬皮病的早期临床表现为皮肤肿胀增厚开始，于手指和手腕处会出现多种多样的表现，对于我们的内脏部分来说也会产生不可逆的损害，不过值得庆幸的是硬皮病，尽管说有一定的遗传性，但是也不是会百分之百的遗传的，因此有硬皮病的患者也不必太过于担心，只需要活在当下，听天由命就可以了。

因此对于硬皮病患者来说，我们一定要给予足够的尊重才行，千万不可以歧视他们，只有这样才可以让我们的社会发展的更加的迅速，我们也相信随着时代的不断进步，我们的国家医疗水平一定会越来越好的，只有保持足够的锻炼，以及合理的营养膳食，就可以让我们远离病痛，希望每个人知道这一点。